Beberapa tahun lalu, hati ibu muda ini sempat terpukul saat mengetahui kondisi sang anak yang menderita cacat bawaan akibat sang ibu terinfeksi Congenital Rubella Syndrome saat hamil.
(Foto: Grace Melia)
"Waktu itu Ubii masih berusia 3 hari. Saat itu dokter hanya mengatakan Ubii menderita kebocoran jantung karena ada suara bising saat diperiksa dengan stetoskop. Waktu itu saya belum tahu bahwa Ubii juga mengidap gangguan yang lain," ujar Grace memulai kisahnya.
Barulah ketika usia Ubii menginjak 5 bulan, Grace merasa ada gangguan kesehatan serius yang diderita bocah kelahiran 19 Mei 2012 ini.
"Dia nangis terus, kaku dan enggak aktif. Juga tidak ada respons terhadap suara di sekitarnya. Waktu itu saya sampai pecahin balon di dekat Ubii, dia tetap tidak merespons," kenang Grace.
Khawatir ada masalah kesehatan serius pada Ubii, Grace pun langsung memeriksakan anaknya ke dokter. Namun, Grace menyayangkan sikap dokter yang menurutnya tidak cermat memeriksa Ubii.
"Saat itu dokter menyimpulkan tidak ada masalah pada kondisi kesehatan Ubii. Dokter mungkin melihat saya sebagai ibu yang paranoid. Tapi saya tetap ngotot, untuk masalah Ubii yang tidak merespons bunyi menurut saya itu masalah serius."
Setelah diperiksa lebih lanjut, ternyata benar Ubii tak hanya menderita kebocoran jantung, tetapi juga gangguan pendengaran berat, retardasi psikomotorik, mikrosefali, gangguan berat badan, dan encephalitis (pengapuran otak) yang membuat tumbuh kembangnya menjadi terhambat.
Tak Merasakan Keanehan Saat Mengandung
Grace tidak menyangka akan begitu berat cobaan yang dialaminya. Selama mengandung, perempuan 29 tahun ini mengaku tak merasakan keanehan yang serius, kecuali sakit seperti masuk angin.
"Waktu itu saya memang sempat sakit, tapi seperti masuk angin biasa. Selang beberapa hari muncul bintik-bintik merah di kulit. Waktu diperiksa sama dokter, katanya cuma gatal (alergi), saya terus disuruh minum air kelapa," kenangnya.
Bukan hal mudah mengetahui sang anak mengalami cacat bawaan. Diakui Grace, itu merupakan kondisi tersulit dalam hidupnya.
"Awalnya sulit, tapi lama-lama saya tersadarkan. Kalau saya sebagai ibunya lemah, minder, dan enggak strong, bagaimana Ubii bisa kuat berjuang? Saya harus kuat dulu supaya bisa mencontohkan dan menularkannya ke Ubii," ucapnya, optimis.
(Foto: Grace Melia)
Grace juga semakin kuat karena dukungan suami tercinta dan keluarga.
"Alhamdulillah penerimaan keluarga baik, kami semua menerima dengan ikhlas dan tidak saling menyalahkan. Sama-sama memikirkan langkah medis yang harus diambil. Tapi memang harus beradaptasi karena belum ada anggota keluarga yang berkebutuhan khusus," tambahnya.
Demi buah hati tersayang, Grace rela meninggalkan pekerjaannya sebagai guru bahasa Inggris agar bisa mendampingi Ubii sepenuhnya.
(Foto: Grace Melia)
Seiring berjalan waktu, kini Ubii sudah banyak mengalami perkembangan yang positif. Sebelumnya, ia harus digendong kemana-mana. Kini, gadis kecil berusia 4,5 tahun itu sudah mampu merangkak, belajar beridir dengan berpegangan. "Itu luar biasa sekali buat saya karena sebelumnya Ubii harus digendong kemana-mana.
Perkembangan positif itu tentu merupakan buah dari kesabaran Grace merawat Ubii. Grace yang sebelumnya bekerja sehari-hari mengajar bahasa Inggris ini memilih meninggalkan pekerjaannya demi bisa merawat Ubii sepenuhnya.
Terapi
Grace punya pertimbangan saat memilih terapi untuk Ubii, terutama yang menyangkut jarak, dan metode yang dilakukan.
"Ubii sampai saat ini masih fisioterapi dan terapi wicara," kata Grace. Sejak usia 6 bulan hingga saat ini, Ubii masih rutin mengonsumsi obat-obatan.
Tahun lalu, Ubii juga menjalani implan koklea dengan harapan telinga Ubii dapat menangkap suara dengan lebih baik.
Hingga kini Grace terus melatih motorik dan pendengaran anaknya lewat berbagai modul yang ia peroleh dari internet, serta diskusi dari sesama orangtua yang memiliki nasib serupa.
Rubella
Rubella atau campak Jerman disebabkan oleh virus rubella, dan dapat menyebar dengan sangat mudah. Penularan utamanya dapat melalui batuk, atau bersin orang yang menderita virus ini.
Rubella yang menyebabkan ruam kemerahan di kulit ini sebenarnya tidak berbahaya. Namun, apabila menyerang ibu hamil, apalagi yang usia kandungannya belum mencapai 5 bulan, virus ini bisa menyebabkan cacat bawaan pada janin, bahkan hingga kematian di dalam kandungan.
Orang yang terserang penyakit ini akan merasakan demam, sakit kepala, hidung tersumbat. nafsu makan berkurang, kemerahan pada mata, pembengkakan kelenjar limfa, nyeri sendi, dan ruam di kulit.
Pencegahan Rubella paling efektif dengan vaksinasi. Ibu hamil juga disarankan melakukan skrinning TORCH saat sedang mengandung.
TORCH merupakan istilah yang mengacu pada empat jenis penyakit, yakni toxoplasmosis, infeksi rubella, cytomegalovirus (CMV), dan herpes simplex virus tipe 2 (HSV 2).
Perhatian terhadap TORCH lebih diarahkan pada perempuan hamil karena bisa memberi dampak yang signifikan terhadap masa depan anak, kelak.
Membuat Komunitas
"Awalnya, keinginan sederhana yang saya rasakan, yaitu untuk membagi apa yang saya alami, yang mungkin juga dialami orangtua lainnya," kata Grace bercerita tentang Rumah Ramah Rubella, online based community yang dibentuknya pada 2 Oktober 2013.
Visi awalnya hanya sekedar sebagai wadah saling berbagi antar sesama orangtua dengan anak yang lahir dengan Congenital Rubella Syndrome.
"Namun, kemudian kami mulai mengembangkan visi kami menjadi meningkatkan kepedulian masyarakat mengenai infeksi Rubella kongenital (sejak lahir atau bawaan lahir)."
Dalam blognya, Grace berbagi edukasi kepada pengikutnya, bahwa skrinning TORCH saat kehamilan sangat penting. Diceritakan Grace, pada saat mengandung Ubii, ia tak melakukan skrinning tersebut lantaran belum paham. Dia pun mengimbau para ibu untuk memperkaya edukasi saat kehamilan. Apalagi, saat ini informasi begitu mudah didapatkan sejak adanya internet.
Meski masih membutuhkan banyak biaya untuk pengobatan Ubii, Grace dan beberapa anggota komunitas Rumah Ramah Rubella berusaha menyisihkan sedikit uang mereka demi edukasi terhadap penyakit tersebut.
"Yah sedikit-sedikit kita kumpulin uang buat kas. Kemudian kita bikin seminar, talkshow dengan mengundang pembicara, dan sekarang-sekarang ini mulai bikin video untuk TORCH campaign," ucapnya.
Grace berharap kedepannya makin banyak masyarakat teredukasi. Ia juga berharap upayanya mengedukasi masyarakat lainnya mendapat dukungan dari pemerintah dan tenaga medis sehingga penyebaran informasi menjadi lebih efektif.
"Saya berharap para dokter, pemerintah mulai concern ke isu rubella. Jangan hanya concern ke isu yang itu- itu saja. Karena merawat anak cacat itu enggak gampang, ini berat, apalagi buat teman-teman yang tinggal di luar daerah, yang belum terjamah fasilitas rumah sakit yang memadai," harapnya.
Baca Berita Asal
Virus Rubella Tak Boleh Renggut Masa Depan Anakku
Rona Kehidupan
Bagikan Berita Ini
0 Response to "Virus Rubella Tak Boleh Renggut Masa Depan Anakku"
Post a Comment